小儿脑瘫 (cerebral palsy, CP) 是指出生前到出生后1个月内, 非进行性脑损伤所致的中枢性运动障碍及姿势异常[1]。由于脑损伤的部位、严重程度不同而表现出不同的临床特点, 在以运动障碍为主的基础上, 有感觉、知觉、语言、智力等多方面的伴随症状。所以患儿不仅失去了生活自理能力, 在心理上也会出现各种问题, 而个性情绪状态与疾病的发生、发展、预后都存在密切关系。因此, CP的康复应是全方位和综合性的, 对CP的治疗不能只重视运动功能的治疗, 加强对CP患儿的心理状态的认识, 正确掌握, 合理地指导开发, 提高患儿治疗依从性对该病的预后存在着重要意义[2]。
1 脑瘫患儿心理特点分析
1.1 脑瘫患儿常见异常心理特征
1.1.1 情绪障碍
孤独感:脑瘫患儿行动不便, 社交活动较少, 不能与同龄儿在一起玩耍、游戏、入托、入校等, 常呆在家里, 脱离人群。自卑感:脑瘫儿由于发育滞后, 智商缺陷, 生活自理能力差, 总觉得不如别人, 易受到别人的歧视或讥笑, 更感到低人一等。恐惧心理:家长对脑瘫患儿不能正确对待, 将其搁置一边, 患儿长期缺乏爱抚与交流, 担心随时被抛弃。依赖感强:脑瘫患儿因生活自理能力缺陷, 家长给予包办代替, 从小习惯于依赖别人, 失去锻炼机会, 逐渐表现出胆小退缩, 缺乏自信心和独立意识。
1.1.2 认知障碍
认知障碍是影响患儿生活质量的重要因素之一, 脑瘫患儿在记忆、学习、集中精力方面多存在困难, 这主要取决于其脑损伤的程度, 遗传与环境因素也有一定的作用, 而患儿的情绪和行为也能影响学习潜能的发挥。脑瘫患儿存在的认知障碍为国内外众多学者所证实[3]。
1.1.3 行为异常
常表现为固执、反抗、多动、社交退缩、强迫行为、攻击行为甚至自我伤害。强迫行为常在患儿2岁时表现出来, 主要表现为反复固有动作, 同时有害怕情绪、遗尿甚至尿便失禁。年长儿还可表现选择性缄默症, 多有退缩、孤独、不敢也不善于主动与人交往, 主要表现拒绝与任何人说话, 并伴有恐慌、担心、焦虑感。
1.2 脑瘫患儿常见异常心理产生的原因
脑瘫患儿由于肢体动作受限, 活动范围小, 户外活动少, 不能正常入托、入学, 缺乏与同龄儿童的交往与情感交流, 易产生孤独、自卑感。
家长由于患儿身体缺陷, 从小给予过度的照顾和袒护, 患儿心理常比较脆弱、敏感, 但自尊心比较强, 一点挫折和委屈也受不了, 别人稍有不顺从他的意愿就大发脾气, 哭闹不止;或者家长由于经济、心理等原因对患儿流露出或厌烦或消沉等情绪, 使患儿感到孤独、不幸、悲观, 甚至有产生自弃、自罪情绪。
公众由于对脑瘫这种疾病缺乏了解, 对脑瘫患儿抱有歧视和偏见, 使患儿紧张、焦虑、恐俱, 担心被人讥笑, 感到处处低人一等。沉重的疾病负担可产生严重的情绪障碍, 如焦虑、抑郁及羞耻感, 大多数患儿有情绪紊乱。
2 家庭对脑瘫患儿康复的影响
家庭心理护理是指家长在照顾患儿的日常生活中, 运用心理学的理论和技能, 通过各种方式和途径, 积极地影响患儿的心理状态, 以达到较理想的康复目的[4]。许多家长对孩子确诊为脑瘫后, 产生震惊、怀疑、失望、否认, 或因自责而溺爱保护孩子, 或因失望而冷漠孩子, 或因怀疑康复效果以至于延误了孩子的救治机会。家长对脑瘫患儿的态度将影响治疗、康复的时间[5]。家庭是儿童最熟悉的环境, 家长是儿童的第一位老师, 父母给患儿训练不受时间和空间的限制, 脑瘫的早期康复治疗工作家长的作用是不可忽视的。
3 脑瘫患儿的家庭心理护理措施
3.1 针对不同阶段进行心理护理
首先家长应调整心态, 面对现实, 了解本病治疗的长期性、艰巨性和家庭康复的必要性, 科学地对待疾病, 理性分析患儿病情及愈后。大量临床事实证明, 对脑性瘫痪患儿只靠在医院做短时间训练是不行的, 要在家庭中得到长期、系统、合理的训练。家长要积极参与, 学会基本的训练方法和原则, 与治疗师一起确定治疗目标, 并有持之以恒的决心。同时把握患儿心理状态, 给予关爱和鼓励, 使患儿积极主动地配合康复治疗。并且鼓励患儿矫正其歪曲的认知或消极的情绪与行为, 督促训练患儿培养新的能力, 重建健康心态及人格。通过矫正和重建之后, 患儿病情逐渐好转, 治疗目标得已实现, 此时应鼓励患儿将重新习得的经验和技巧付诸实践, 并布置适当的任务和家庭作业。如患儿的症状消失或明显减轻, 增强了对环境的适应能力, 人格得到了新的建树和完善, 即可终止治疗。如经过一段时间的治疗, 症状无改善, 则应对原方案进行调整, 甚至放弃原方案, 更换新的治疗措施。
3.2 针对不同异常心理采取相应护理措施
对有自卑感的脑瘫患儿, 要尊重他们的人格, 做不到的事不要强求, 能做的事给予赞扬与鼓励。教育他们勇于正视生活的困难, 向残疾的躯体挑战, 通过自强不息的努力, 充分发挥潜在的天赋。对过度依赖的脑瘫患儿, 父母不要过度溺爱、百依百顺, 要经常鼓励患儿树立生活的信心, 从精神上战胜疾病, 做些力所能及的事。对有认知障碍及智力低下的患儿, 更要耐心教育与管理, 促其智力发育。对其病因若是潜意识中的矛盾, 可用分析疗法;如属于习得的不良行为习惯, 则适合行为疗法;如属于认知歪曲, 则应帮助病儿发现认知错误, 通过认知疗法来解决。
3.3 心理护理技巧
3.3.1 营造良好的家庭氛围
家长应尊重患儿, 给予发自内心无条件地爱, 创造良好的家庭氛围, 患儿才能减轻其内心的自卑、恐惧感, 真实而详细地反映自己存地的问题, 积极配合康复训练。
3.3.2 倾听和理解
与患儿交流要耐心、细心, 语调轻柔、语速放慢, 使用简单明确的语言, 耐心充分地倾听, 尽量解答患儿提出的问题。
3.3.3 安慰、鼓励和保证
要相信、欣赏孩子, 多鼓励、少批评。安慰要做到真诚, 鼓励和保证要做到实事求是。患儿有了某些进步, 家长要及时给予表扬和肯定, 教育患儿通过不懈地锻炼一定可以自食其力, 长大后要做一个身残志坚的人。
3.3.4 商讨和建议
脑瘫患儿的康复训练不能急于求成, 也不能半途而废, 家长在考虑客观环境及患儿的实际情况的同时, 可以以平等的态度与患儿本人商量哪一种治疗方案更切合实际, 要符合患儿的兴趣及能力, 并尽量做到具体可行。
3.3.5 认知及行为治疗
首先鼓励患儿把自己对个人和事物的看法说出来, 家长不对其看法给予评价, 而是引导患儿从客观的角度自己进行评价。例如患儿生活自理能力差, 觉得给家人带来很大的负担, 但又没有能力来改变目前的现状。家长可以告诉患儿如果配合治疗训练, 是可以取得好的效果, 并最终达到生活能够自理的目的。这是20世纪70年代发展起来的一类以改变不良认知方式为基本手段的心理治疗方法[6]。因此, 在认知治疗时家长应着重帮助患儿建立自己的新的观念、新的认识, 鼓励患儿以批判的态度来检讨个人的基本价值观念, 正视一切客观存在的问题, 学习能够客观地分析和思考问题。
4 小结
综上所述, 在掌握脑瘫患儿的心理特点的基础上, 家长平衡自身心态, 运用科学的干预技巧进行家庭心理护理, 方能达到更好的康复效果, 提高脑性瘫痪患儿的生活质量。同时, 脑性瘫痪的康复是一个长期的过程, 见效慢, 经济费用大, 给家庭、社会带来沉重负担, 家长常因精神及经济压力过重, 对脑瘫患儿康复失去信心, 甚至放弃治疗。因此, 加强社会宣传, 向公众宣传脑瘫的基本知识, 消除社会上对脑瘫患者存在的恐惧、误解甚至歧视, 给脑瘫患儿家长积极的社会支持也是很必要的。
摘要：分析总结脑瘫患儿常见的异常心理特征及其原因, 指出家庭对脑瘫患儿康复的重要性, 家长的教育方式直接影响患儿日后人格的形成, 并提出针对性的心理护理措施及行之有效的干预技巧, 希望给脑瘫患儿家庭及社区康复提供借鉴和指导, 提高脑性瘫痪患儿的生活质量。
关键词：脑瘫患儿,家庭,心理护理
参考文献
[1] 尚士强, 李平.小儿脑瘫治疗研究进展[J].时珍国医国药, 2008, 19 (4) :1260.
[2] 陈爱华.心理护理疗效评价与影响因素探讨[J].实用护理杂志, 2001, 17 (5) :41.
[3] 黄贵欣, 黄伟.脑性瘫痪患儿常见异常心理特征及护理策略[J].中国中西医结合儿科学, 2009, 1 (3) :224～225.
[4] 刘晓虹.护理心理学[M].上海:第二军医大学出版社, 1998:269.
[5] 刘燕, 李立霞.脑瘫患儿家长心理因素分析及干预措施[J].现代预防医学, 2009, 6 (19) :3700.
[6] 张银铃, 雷鹤, 张茹英.认知行为疗法在心理护理工作中的运用[J].护理研究, 2001, 15 (3) :125.